Dante Aguirre (foto) es un pequeño vecino de Lanús que necesita la ayuda de todos. Nadia, su mama compartió la difícil situación que enfrenta su pequeño hijo de 3 años y medio, quien padece distrofia muscular de duchenne (DMD). “Esta enfermedad rara y progresiva -relata- se caracteriza por la ausencia de distrofina, una proteína esencial para el funcionamiento muscular. Es una condición devastadora que empeora rápidamente, limitando la expectativa de vida a dos décadas y causando mucho dolor en los casos más avanzados. La esperanza de la familia reside en un innovador tratamiento llamado Elevydis, disponible en Estados Unidos. Este tratamiento implica una terapia génica que introduce una microdistrofina para frenar el avance de la enfermedad, mejorando significativamente la calidad de vida del paciente. El niño sufre esta enfermedad desde que nació pero se la descubrieron posteriormente. Sin embargo, el tratamiento es muy costoso. Sólo la vacuna tiene un precio de 4 millones de dólares, sin contar los gastos adicionales de pasajes, citas médicas, estudios complementarios y alojamiento cerca del Hospital de la doctora Diana Castro, ubicado en Denton, Texas. En Argentina, no existe tratamiento genético para la DMD. Actualmente, Dante recibe atención a través de su obra social, que le proporciona un equipo interdisciplinario. Sus tratamientos incluyen kinesiología, fonoaudiología, psicología, terapia ocupacional e hidroterapia. Dante es un niño muy alegre, siempre con una sonrisa. También tiene autismo y, aunque aún no habla, se comunica con balbuceos. Le encantan los libros y las pelotas, y le gusta treparse a las cosas. Estamos intentando que el señor intendente de Lanus pueda atendernos para que nos puedan ayudar en algún evento para ayudar en la causa de dante, hace varios meses queremos hablar con él pero no tuvimos respuesta. Por otro lado quería invitarlos el día 10/11/24 a partir de las 13:00 en la calle Dionisio de Chiclana entre Colón y Hernandarias, en Remedios de Escalada, a un festival con muchos artistas. Estamos pidiendo colaboración con algunas cositas para sortear. El que pueda colaborar se puede comunicar al 1138745831. Y pueden seguirnos en el instagram de dante Dantitocontraduchenne Alias dante.dmd”, señala Nadia.
